Γράφει η μαμά του Άννα
Σπαστική τετραπληγία
Αταξία
Δυσαρθρία
Σύστημα υψηλής τεχνολογίας με βάση την πραγματολογία
Άμεση πρόσβαση-δακτυλοδειξία
Ο γιος μου γεννήθηκε το 2011 και πάσχει από σπαστική τετραπληγία. Από 3 μηνών ξεκινήσαμε θεραπείες αλλά καθώς άρχισε να μεγαλώνει έπρεπε να βρούμε κάποιο τρόπο να ξέρουμε τη θέλει. Βάβιζε ελάχιστα, έτσι στο σπίτι προσπαθήσαμε να μας δείχνει τι θέλει (π.χ. το μπιμπερό του με το νερό) αλλά και πάλι δυσκολευόμασταν πολύ ! Το κακό είναι ότι αντιμετωπίζαμε απίστευτες εκρήξεις θυμού με αποτέλεσμα να αυτοτραυματίζεται. Δεν ήταν ικανοποιημένος με τίποτα (παιχνίδια, τραγούδια, κάποιες δραστηριότητες ) οπότε μέσα σε όλα τα άλλα είχαμε να αντιμετωπίσουμε το γεγονός ότι δεν ξέραμε τη ήθελε. Τα προβλήματα μεγάλωσαν όταν πήγε νήπιο και στο ειδικό σχολείο τον γέμιζαν με ερωτήσεις μέχρι και αυτοί για να καταλάβουν τί θέλει αλλά στην ουσία τον πυροδοτούσαν. Είχαμε απίστευτους αυτοτραυματισμούς και τηλέφωνα να τον πάρουμε από το σχολείο. Αποτέλεσμα όλων αυτών ήταν το παιδί να κάνει μια “έκρηξη” και να χρειαστεί φαρμακευτική αγωγή. Έτσι, είχαμε μια μεγάλη περίοδο παύσης από όλα.
Όταν ξεκινήσαμε σιγά – σιγά τη θεραπεία μας είχαμε τη τύχη να τον αναλάβει η θεραπεύτρια εναλλακτικής επικοινωνίας, κα Σκαρλοπούλου. Στην αρχή ήμουν αρκετά προβληματισμένη για το αν το παιδί μπορεί να ακολουθήσει. Αποφασίσαμε και πήραμε ένα ipad και ξεκινήσαμε !!
Καθώς περνούσε ο καιρός βλέπαμε ότι ο γιος μας ξεδιπλωνόταν, ανοιγόταν και εξέφραζε πράγματα που δεν ήξερα ότι σκέφτεται. Αναπτύχθηκε το λεξιλόγιο του, ανοίχτηκε συναισθηματικά και άρχιζε να αλλάζει και να γίνεται πιο παιδί. Οι εκρήξεις θυμού έχουν μειωθεί. Τις αντιμετωπίζω με τη χρήση της εναλλακτικής επικοινωνίας. Στο σχολείο πηγαίνει με το ipad αν και δυστυχώς είναι στην ευχέρεια του δασκάλου στο πως και αν θα το χρησιμοποιήσει. Αυτό που έχω δει είναι ότι όταν η δασκάλα έκανε χρήση της εναλλακτικής και του ακουστικού πληκτρολογίου, ο γιος μου εξομαλύνθηκε στη τάξη. Μαθαίνει να γράφει λέξεις και στο πληκτρολόγιο και με μολύβι, μαθαίνει πράξεις και εκτός από τη προσπάθεια του λεκτικά να πει μια λέξη, πλέον φτιάχνει προτάσεις ολοκληρωμένες.
Τα οφέλη είναι αρκετά αλλά πρέπει και εμείς οι γονείς να είμαστε πιο ανοιχτόμυαλοι. Σίγουρα τα παιδιά παρόμοιων περιπτώσεων να χρειάζονται τρόπο έκφρασης να πουν αυτά που βρίσκονται κλειδωμένα μέσα τους. Δεν πρέπει να τους τον δώσουμε;
Σας ευχαριστώ πολύ και σας εύχομαι υπομονή, αγάπη και να έρθει η ήμερα που τα παιδιά σας θα εξωτερικεύσουν ανάγκες και συναισθήματα.
*δε χρησιμοποιούνται τα πραγματικά ονόματα των παιδιών για λόγους απορρήτου